30/05/2017

ROUTE 796 - 4 MOIS DE VIE ENTRE PARENTHÈSES

ROUTE 796

4 MOIS DE VIE ENTRE PARENTHÈSES

 

Quand j’apprends par un email de mon urologue le 7 février dernier que mon cancer de la prostate jusque-là bénin est devenu agressif, ce fut un choc. Mais pas de surprise. Mon feeling, une fatigue inexplicable, une légère perte de poids, depuis quelques mois, m’avaient fait pressentir qu’il aurait pu y avoir quelque chose de sérieux chez moi. Et puis, mon père avait eu un cancer de la prostate, et cette maladie peut être héréditaire. Le choix offert par mon urologue: radiothérapie ou prostatectomie. De la prostatectomie je savais {nombreuses conversations avec mon urologue car sans être hypochondriaque, je m’attendais au pire tôt ou tard et j’aimais prévoir} que le risque principal était une incontinence passagère ou hélas durable et irréversible; et, accessoirement last but not least, la perte de la fonction érectile. J’optai donc le jour même pour la radiothérapie sans au fond savoir à quoi je m’exposais.

 

L’UZ de Jette, comme Erasme, indique la voie de ses services par des routes numérotées. La mienne pour 41 visites {une de «simulation», une d’examen et 39 de traitement} fut la «route 796», conduisant au – 2 et à une salle d’attente aux sofas et fauteuils confortables. Dès qu’on entre dans cette salle d’attente, on se sent privilégié par le sort de pouvoir expérimenter en direct ce qu’on connaissait uniquement par des récits dans des revues de vulgarisation pour femmes ou, parfois, lors d’émissions télévisées plus pointues à contenu scientifique-médical. Chaque personne qui est là {ou l’une d’un groupe comprenant des accompagnants, parfois on y voit de véritables smalas} souffre d’un cancer. Toujours invisible. Mais parfois visible via le châle que porte une dame, conséquence sans doute d’une chimio et de la perte des cheveux. On entre là et sans scénario écrit, sans préparation par un coach psy, sans aide autre que les encouragements des proches, de plain-pied et en silence dans une confrérie, un ordre, auxquels n’aspire personne et qui ne sera réservé qu’à une élite qu’un sort malencontreux désignera d’une manière tout à fait arbitraire et sans possibilité d’appel ou de recours voire d’échappatoire. On entre d’emblée dans une prison sans procès, sans sentence, dans un espace que Kafka n’aurait pas dédaigné parce que les lois et règles qui y règnent et font en sorte qu’un nouveau patient {appelons les choses par leur nom, dès maintenant on est patient d’un service d’oncologie voire de radiothérapie} y apparaisse pour y jouer le rôle de son existence sans même en connaître le texte ou l’issue, échappent à toute logique rationnelle, à toute dialectique. "Pourquoi moi?" est une question inutile. Dès qu’on apprend qu’on a un cancer pernicieux ou ce qu’on appelle dans mon cas un carcinome, cela ne sert à rien de gémir, d’invoquer un sort injuste. C’est là une évidence dont on ne pourra plus se séparer qui colle au corps comme un parasite et qui vaincra l’organisme ou sera vaincu. Combat moderne de gladiateurs avec, toujours, un vaincu et un vainqueur.

 

La première rencontre avec cet appareil bizarroïde appelé "accélérateur de particules" pour une «simulation» est un marquage en fait. On dessine des marques {ronds et barres verticales} sur le haut des deux cuisses. La machine, ressemblant à un CT Scan, est constituée d’une table sur laquelle on se couche sur le dos, genoux sur un support et pieds dans des étriers horizontaux. Un appui de tête soft est prévu. La machine est ouverte aux pieds et à la tête. J’avais oublié de dire que durant le traitement journalier, couché sur le dos, il faut mettre les bras sur le haut de la poitrine et durant toute la procédure, interdiction absolue de bouger, même la tête. Une attitude de cadavre, au fond une sorte de répétition mais faite 39 fois {plus les deux fois où j’ai dû «descendre de table» pour boire des compléments} pour me préparer quand on me mettra dans mon cercueil…

 

Ensuite, visite chez le médecin et on se voit remettre un papier indiquant qu’avant chaque traitement de radiothérapie il faut «50 minutes avant, vous allez aux toilettes, uriner, à selles et évacuer l’air» et «40 minutes avant vous buvez 2 grands verres d’eau (1 litre) et ne plus uriner.». C’est ce que les infirmiers appelleront de manière familière «vessie pleine et rectum vide». Comme je suis prévu pour traitement principalement à 9 heures trente, cela signifie 9 heures moins quart, vider le rectum et uriner, 9 heures moins 10, boire rapidement un litre d’eau.

 

Il y a aussi une visite chez la diététicienne. Car, afin d’avoir le moins possible de problèmes intestinaux rendant difficile le traitement proposé, il faudra s’astreindre à un régime très strict durant toute la durée du traitement de 8 semaines et quelques jours: pas d’alcool sous quelque forme que ce soit, pas de boissons gazeuses, pas d’épices, pas d’aliments ou de produits alimentaires susceptibles de provoquer des flatulences ou des gaz, pas de pain ou pistolets frais mais grillés ou réchauffés au four, pas de légumes ou de fruits trop crus, pas de charcuterie, aucune viande, aucun poisson, trop gras, pas de pâtisserie grasse. Et, éviter les restaurants durant cette période car ils induisent des problèmes de flatulences ou d’excès de matières fécales empêchant parfois un bon déroulement du traitement. On se voit remettre une brochure avec d’un côté tous les aliments permis et de l’autre, toutes les interdictions thérapeutiques; et, dans cette dernière colonne, se trouvent évidemment toutes les choses qu’on boit et mange habituellement, tout ce qui durant des décennies et des décennies sans soucis ont constitué sinon l’un des plaisirs de la vie du moins l’un des socles alimentaires de son existence.

 

Alors, boire tant et vider le rectum, pourquoi donc? Pourquoi? Simple mon cher Watson, la prostate est coincée entre le rectum {à droite sur une planche anatomique} et la vessie {à gauche} et pour que le traitement n’endommage pas (trop) de cellules saines, il faut que la prostate, dont la position anatomique exacte a bien été identifiée lors d’un examen au CT Scan initial, soit au même endroit pour la séance journalière de traitement. Car, avant chaque traitement journalier, un CT Scan détermine si les critères de traitement {vessie pleine, rectum vide} sont remplis, sinon, pas de traitement. Il est alors demandé au patient de boire un peu plus en cas de vessie insuffisamment pleine ou de faire un Microlax, vider le rectum, uriner et reboire de l’eau. Et, en cas de "bulle d’air" dans le rectum, on se voit proposer le choix: soit via une «sonde rectale» pour évacuer l’air {la procédure la plus rapide mais pas la moins douloureuse}, soit prendre un Microlax et recommencer le cirque.

 

Ah bon? m’étais-je dit. Boire un litre d’eau en 5 minutes à 9 heures du matin? Moi qui ai des problèmes d’estomac, un reflux gastrique et une hernie hiatale? Et le conserver dans ma vessie durant près d’une heure du moment où j’aurai bu jusqu’à la fin du traitement? Moi qui ai une vessie petite capacité? Et déféquer à 8 heures 45 exactement, moi qui n’ai pas d’habitudes de selles bien inscrites dans un horaire fixe?

 

Bon, on s’y astreint tant bien que mal.

 

Et puis, quand on est le dos sur la table et que la machine médite, réfléchit, calcule, suppute, compare, et que les secondes passent, interminables, et qu’on n’a pas l’occasion de prier car on est athée, on sue l’angoisse métaphysique en se demandant si on ne va pas devoir descendre de table, se rhabiller et aller aux toilettes pour s’astreindre à la petite occupation qui consiste à s’introduire une pipette dans l’anus, y presser le liquide du tube de 5 ml. de citrate de sodium dihydraté, essayer de le tenir le plus longtemps possible {il est indiqué de 5 à 20 minutes sur l’emballage, essayez !}, puis retourner en salle d’attente et se taper entre 8 et 10 gobelets d’eau à 8 degrés.

 

Si, au tout début, durant la toute première semaine, je n’ai pas paniqué, je n’ai pas eu cette angoisse métaphysique d’un rectum insuffisamment vidé, cela est apparu dès la 2ème semaine quand, deux jours d’affilée, j’ai été bon pour la sonde rectale à cause de bulles d’air {un phénomène qu’on ne peut maîtriser puisqu’on ne sent pas nécessairement des flatulences ou des gaz dans le bas de l’intestin}. Il y avait aussi eu l’épisode de panne technique de l’accélérateur 3 {le mien!} la même semaine, m’obligeant à 9 heures 10 à aller uriner, et reboire car je passerais à 10 heures (j’étais prévu à 9 heures et demie), mais m’indiquant à 9 heures et demie que je pouvais à nouveau aller uriner et reboire, car je passerais à 10 heures et demie…

 

À partir de la 3ème semaine donc et l’apparition concomitante d’hémorroïdes, chaque séance d’attente sur la table pour que la machine se décide s’il y a ou non problème et interruption, devient vite insupportable car une sonde rectale dans l’anus introduite sans tout l’art et la technique d’un urologue, ni la lubrification préalable de l’anus, c’est douloureux. Et, d’autant plus quand les hémorroïdes constituent déjà un foyer d’irritation et d’inflammation parfois permanent.

 

L’abysse du traitement, je l’ai expérimenté à l’avant-dernière semaine quand, chez moi, j’ai subi des besoins irrépressibles de déféquer, à trois reprises, rendant impossible tout déplacement via des transports en commun, nécessitant la prise de médicaments pour stopper la diarrhée et, ipso facto, prolongeant de deux jours ce que j’avais déjà qualifié de calvaire, de cauchemar, plutôt que traitement.

 

Entretemps, j’avais déjà essayé du Xanax pour me calmer avec le résultat que je partais le matin pour l’hôpital mais avec des nausées, et quand on a des nausées, boire un litre d’eau en 5 minutes, ce n’est pas idéal. Abandonné le Xanax, j’ai pris un produit naturel qui a aussi provoqué des nausées matinales {non, je n’étais pas enceinte}. Des nausées qui, à mon sens, provenaient plus de la tension que j’éprouvais depuis le moment où je me levais un peu avant 6 heures du matin et qui culminait entre 9 heures et 9 heures et demie quand on venait me chercher en me demandant, rituellement, si ma vessie était bien pleine. Et, je dois le dire, dans mon angoisse de me voir refouler et recommencer tout le cinéma, les deux dernières semaines, j’ai chaque fois pris un Microlax afin d’être sûr de pouvoir vider mon rectum correctement et éviter un problème.

 

Et, comme je le disais avec ces restes d’humour indécrottable qui me collaient à l’esprit, moi qui n’avais jamais été une personnalité – ou un tempérament – de type anal {cf. Freud}, voilà que pour 9 semaines, l’un de mes centres d’intérêt et de préoccupation tournait autour de cette activité naturelle et presque inconsciente qu’un destin pervers avait rendu décidément consciente jusque dans son exactitude presque prussienne. Entretemps aussi, en 10 semaines grâce au régime alimentaire tout aussi prussien que je suivais – je le recommande instamment à toutes ces dames dont on parle tant dans les revues féminines et qui se lamentent de ne pouvoir maigrir -, j’avais perdu 5 kilos et je ne mangeais pratiquement plus de légumes puisque la dernière fois que j’avais mangé des chicons crus, j’avais eu un léger problème, la dernière fois que j’avais mangé une salade de laitue j’avais eu un léger problèmes, la dernière fois que j’avais mangé des épinards, j’avais eu un gros problème et la seule fois où je me suis permis des lychees en boîte avec jus, ils étaient passés dans mes intestins non pas comme un lettre à la poste mais comme des gosses dans un toboggan vertigineux.

 

À la fin, je rêvais de croissants, de frites bien cuites, de saucisses de Francfort, de steak tartare, d’une Duvel bien réfrigérée, d’une vodka pure, etc. Freud se serait posé des questions et aurait peut-être changé sa théorie sur les rêves et leur signification…

 

Arrivé en fin de traitement, je puis dire que quand on décide de suivre une telle radiothérapie, ce n’est nullement un combat contre le cancer qu’on mène, c’est plutôt s’engager dans une guerre d’usure où ce qui s’use en réalité, ce ne sont pas les cellules malignes du carcinome mais son propre être, sa propre personnalité, sa propre joie de vivre. On est devenu un objet, un robot malléable, qui suit de manière mécanique, sans enthousiasme, des contraintes extérieures qui lui ont été imposées de force. On défèque, on boit le regard fixé sur la montre, ensuite à l’appel, on enlève le jeans, les chaussures, on s’étend sur la table après avoir dit nom et prénom à chaque fois et, après ajustements de marquages et l’apposition de petites boules sur les ronds tracés sur le haut des cuisses {une espèce de GPS médical}, on attend le verdict de la machine. Le Jugement Dernier. L’Antichambre de l’Angoisse. Car, c’est la machine qui décide, qui a supplanté l’individu et qui seule lève le pouce ou l’abaisse.

 

Et, quand enfin, on sent la table qui s’élève et qui ajuste la partie pelvienne au rayonnement à venir, on ne remercie pas Dieu car on ne connaît pas de Dieu, on ne prie pas car on ne sait pas prier, mais ce sentiment d’euphorie inouïe, absolue, incommensurable, que ressent le patient, ce prisonnier de radiothérapie, ne peut ni être expliqué à des non-initiés, ni compris de personnes qui n’ont jamais connu ces contraintes et leurs séquelles. Alors que la machine circulaire se met à tourner de droite vers la gauche, pour un tour complet par cycle de 7/10 secondes suivies d’un léger stop, puis qu’après une interruption un peu plus longue, un grésillement et une lampe qui s’allume au-dessus de la tête signalent que la machine va maintenant tourner durant une minute de gauche vers la droite avec les stops intermédiaires, on se sentirait presque éperdu de bonheur. Sans bouger, en respirant à peine tant on n’y croit pas. Ce fut déjà à la 3ème semaine que je me mis à compter dans ma tête: un, deux, trois, quatre, cinq, six, sept – espace prolongé – un, deux, trois, quatre, cinq, six, sept… Le signe que j’avais gagné, que ma vessie était idéalement pleine et mon rectum idéalement vide, qu’une journée de plus serait à biffer sur le calendrier que j’avais établi

 

Cette route 796 {et quelle horreur depuis la 2ème semaine je ressentais en poussant le – 2 dans l’ascenseur!} ne me conduisait déjà plus depuis longtemps vers une guérison totale mais vers une libération, une démobilisation, une liberté recouvrée, car ce qui prédominait depuis la 2ème semaine de traitement, ce n’étaient déjà plus les aspects curatifs mais les énormes contraintes physiques du traitement et leur impact psychologique car très vite, tout mon univers, toutes mes préoccupations, toutes mes pensées vives, tournaient autour du prochain jour de traitement et bien au-delà de savoir si les trains seraient à l’heure, s’il n’y aurait pas de grève de trains, si les métros et bus 13/14 seraient à temps, si je trouverais une place assise {de plus en plus nécessaire car l’une des conséquences du traitement fut une fatigue accrue}, s’il n’y aurait pas un nouvel attentat qui désorganiserait complètement les transports à Bruxelles, au-delà de ces préoccupations quotidiennes qui augmentaient évidemment mon niveau de stress et faisaient jaillir des fontaines d’adrénaline dès 6 heures du matin {contribuant ainsi à plus de fatigue encore}, il y avait ce spectre des W.-C. à visiter à heure fixe, de ces distributeurs d’eau et ces regards incessants sur ma montre car entre le 27 mars et le 26 mai, chaque jour ouvrable fut millimétré, chaque seconde me rapprochant de l’inévitable videment de rectum et d’engorgement d’outre stomacale étant devenue une fixation psychologique autour de laquelle tournait ma vie tout entière.

 

De plus, durant ces 9 semaines, outre le régime sévère, outre les contingences journalières, je fis attention à ne pas prendre froid, à ne pas être ou tomber malade, à ne pas me faire renverser par un véhicule en traversant dans un passage pour piétons {en Belgique, plus dangereux de traverser là qu’en dehors des passages pour piétons}, à ne pas me blesser en travaillant au jardin ou montant ou descendant les marches d’escalier. Car, il faut le dire, je m’étais attaché à ces contraintes journalières et qu’aurais-je pu faire sans ces flushes d’adrénaline et d’angoisse métaphysique? La vie est nulle sans bulles d’air ou microlax.

 

Un oncologue à qui j’avais dit à mi-parcours que je n’avais plus le courage de continuer ces contraintes et que je pensais abandonner, me répondit que les clichés journaliers du traitement indiquaient qu’il marchait bien, mais il me dit aussi "qu’avec le recul, je me dirais sans doute par la suite que cela auraient été les deux mois les plus terribles de ma vie". Il avait tout à fait raison. J’ai mis mon existence entre parenthèses entre le 7 février et le 26 mai et maintenant que je suis sorti de prison sans port de bracelet, je n’éprouve pas une joie dithyrambique, simplement le sentiment que je suis avant tout libéré de devoir déféquer et boire à heures fixes. Et une lassitude, comme si j’avais fait 4 années de guerre dans les tranchées boueuses. J’ai presque oublié pourquoi au fond je me rendais à l’UZ à Jette tous les jours, n’ayant retenu que les visites aux toilettes et ces gobelets d’eau que j’enfilais à la suite les uns des autres, avec une abnégation qui n’avait rien à voir avec un quelconque courage mais qui provenait au fond d’une peur de devoir descendre de table et recommencer à boire un litre d’eau…

 

Et, c’est peut être là le paradoxe de ce type de traitement {et je compatis avec les dames et messieurs qui furent astreints à la chimiothérapie avec tous les effets nocifs que ces thérapies entraînent}. Quand on entend le mot radiothérapie on croit qu’il suffit de s’étendre sur une table et que c’est fait.

 

J’ai appartenu à une élite. Ils sont ainsi des milliers qui chaque année subissent sans se plaindre, et si j’ai décidé de parler ouvertement de ces contraintes, ce n’est pas pour qu’on s’apitoie sur mon sort ou qu’on me dise que je fus courageux, c’est simplement par souci de transparence et pour qu’on comprenne comment un traitement curatif en apparence simple et efficace peut se transformer en cauchemar, cause de stress et de déséquilibre psychologique momentané, par simple conditionnement et angoisse. D’ailleurs, un de mes confrères pour le même type de traitement, m’a dit qu’il priait par moments. Mes seules vraies joies c’était quand je sortais de l’hôpital et que je pouvais envoyer un SMS à mon épouse, disant «Tout OK» car elle, finalement, était aussi angoissée que moi.

 

J’étais hier dans une salle d’attente d’un autre hôpital, de ma région, pour un problème ophtalmologique urgent et j’ai aperçu un distributeur d’eau. Et là, tel un chien de Pavlov, je n’ai pas salivé, j’ai par contre éprouvé une profonde sensation de dégoût post-traumatique à voir ce type de machine sur laquelle j’ai tant pesté. Et c’est ce qui est triste dans toute cette histoire qui ne m’aura fait retenir que les contraintes et non les bénéfices du traitement, le gavage d’estomac et non les sourires et les encouragements des infirmières et leur «perfect» {parfait} voire «een pluim» {une expression flamande signifiant ‘bravo’} quand tout avait bien fonctionné. Le regard parfois inquiet voire maternel d’une infirmière plus âgée à qui j’avais dit que je venais là avec des pieds de plomb et que je pensais abandonner. Parce que, il faut le dire, le personnel fut d’une extrême amabilité, empathique, axé sur le bien-être et le confort du patient. Tous comme les oncologues que j’ai rencontrés dont un en particulier.

 

Cela aussi peut et doit être dit.

18:04 Écrit par ro-bin | Lien permanent | Commentaires (0) |  Facebook |

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